جوزيف يراشيتا: يعد اتحاد البيانات الحيوية للسكان الأصليين أول مستودع غير ربحي للبيانات والعينات داخل الحدود الجغرافية والولاية القانونية لأمة هندية أمريكية، في محمية نهر شايان سيوكس. في إيجل بوت، إس دي.

شاركت NativeBio في برنامج أنشأته المعاهد الوطنية للصحة لدراسة مجتمعات السود والسكان الأصليين، التي عانت أكثر من غيرها خلال جائحة كوفيد-19. بدأنا العمل في فبراير من عام 2024، ببناء شبكة خوادم لمشاركة بيانات Covid-19 ضمن نطاق الأمن القضائي لكل دولة قبلية. كانت عناصر البيانات الأكثر شيوعًا هي أسئلة الاستطلاع، مثل العمر والموقع والتعليم وعدد مرات إصابتك بكوفيد-19 وعدد مرات تلقيك للتطعيم.

هناك ندرة في البيانات الصحية لمجتمعات السكان الأصليين. كان من الممكن أن تساعد شبكتنا في تفسير البيانات الموجودة وتنفيذها بشكل صحيح. وكان من المقرر وضع بيانات المسح في حاوية افتراضية حتى يتمكن العلماء من الوصول إليها. كمستخدمين، سيكونون ملزمين تعاقديًا باتباع قوانين كل دولة قبلية. ويمكن بعد ذلك تعديل هذا النموذج ليناسب البيانات الجينية عالية المخاطر.

جاء الإخطار الرسمي في يوليو. ومن أصل المنحة البالغة 9 ملايين دولار التي قدمناها من المعهد الوطني للصحة، فقد خسرنا 6 ملايين دولار. لقد اختفى كل شيء.

ذهبنا إلى مؤتمرات بحثية كبرى وأخبرنا الجميع بما قمنا ببنائه لنشر الوعي بهذه القضية. كنا نبني أدوات لإقامة علاقة أكثر عدالة بين القبائل والحكومة الفيدرالية، وقد منعوا وصولنا إلى الأموال.

تعتبر البيانات الجينومية للسكان الأصليين فريدة وقيمة، ويجب أن تكون القبائل قادرة على تقرير كيفية استخدام بياناتها بنفسها. ولكن ليس كل القبائل تتمتع بنفس الحقوق، والعديد منها لا يثق في الحكومة نظرًا لوجود الكثير من الأضرار البحثية في الماضي.

تتمثل مهمة NativeBio في إعادة بيانات السكان الأصليين إلى مكان واحد. وسنواصل هذه المهمة باستخدام الأدوات والمعدات واللغة التعاقدية التي اكتسبناها قبل فقدان أموال المنحة.

في الوقت الحالي، نتوجه إلى فاعلي الخير والقبائل للحصول على التمويل. نحن نبتعد عن الدولارات الفيدرالية لأننا لا نثق بها، خاصة في الوقت الحالي.

جوزيف يراشيتا، من شعبي بورهيبيشا ورراموري، هو باحث في الطب الحيوي والمدير التنفيذي لاتحاد البيانات الحيوية الأصلية.